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Max a le diabète de type 1

12 février, 2012

English version here.

La semaine dernière était sans doute la plus douloureux semaine de ma vie.

Notre fils Max a été diagnostiqué avec le diabète de type 1.

Voici l’histoire des quelques jours qui ont changé nos vies et qui ont été émotionnellement extrêmement douloureux pour nous.

Depuis Noël, notre fils Max (deux ans et demi) nous demandait de boire de plus en plus d’eau. C’est arrivé au point où nous devions lui donner de l’eau toutes les 30 minutes et bien sûr changer ses couches imbibées plus fréquemment. Après quelques semaines de cette dynamique, nous avons décidé de consulter un pédiatre. Nous avons pensé que cela pourrait être comportemental, après tout, il va à travers la phase turbulente des deux ans et il pourrait juste vouloir plus d’attention après l’arrivée de son petit frère il y a quelques mois.

Il y a deux semaines, nous avons donc décidé d’aller voir notre pédiatre pour qu’il voie l’état de santé de Max. Nous avions mesuré la quantité d’eau qu’il buvait et il buvait deux fois la quantité d’eau qu’un enfant de son âge était censé boire. Cela a alarmé le pédiatre tout de suite et il a pris un échantillon de son urine pour tester son taux de sucre. Bien que n’étant pas d’un niveau alarmant, le taux de sucre était suffisamment élevé pour que le pédiatre nous envoie immédiatement aux urgences de l’Hôpital pour Enfants de Montréal avec un pré-diagnostic du diabète.

A notre plus grande surprise et consternation, le diagnostic fut confirmé quelques heures plus tard et l’hôpital a décidé de garder Max pour la nuit aux soins intensifs afin de stabiliser son taux de sucre au plus vite. Ils ne prennent pas de risques avec des enfants de son âge.

Max a le diabète type 1, une maladie dont la cause est inconnue. Il n’y a pas d’antécédents de diabète dans aucune de nos familles. La maladie se déclare dans un cas sur 500 enfants en Amérique du Nord. Elle est encore plus rare de se manifester chez un enfant si jeune. Les scientifiques ne comprennent pas encore complètement la cause de cette manifestation aléatoire de la maladie encore incurable. Fondamentalement, le pancréas de Max ne fonctionne pas et donc ne produit pas d’insuline pour digérer et transformer le sucre en glucides et lui fournir l’énergie dont il a besoin pour fonctionner et se développer. Par conséquent, il accumule le sucre dans son sang ce qui crée de l’acidité dans son corps qui ne peut pas transformer le sucre et doit puiser dans d’autres ressources telles que la graisse corporelle. C’est pourquoi il avait besoin de se réhydrater si souvent, c’était pour évacuer le surplus de sucre dans son système.

Le diabète de type 1 n’est pas comme celui de type 2, qui est souvent déclenché par le régime alimentaire et un certain style de vie et dont les enfants diagnostiqués peuvent souvent le perdre quand ils grandissent. Heureusement, avec le diabète de type 1, Max peut en principe continuer à manger ce qu’il veut et se comporter comme tous les autres enfants et avoir des bonbons et des gâteaux (à l’occasion) tant que nous le surveillons et lui donnons la dose d’insuline appropriée. Il y a beaucoup d’idées préconçue sur le diabète de type 1 comme il est souvent confondu avec celui de type 2.

Du coup, nous allons devoir faire une prise de sang sur Max au moins 4 fois par jour pour mesurer son taux de sucre et il devra recevoir au moins 4 injections d’insuline par jour pour équilibrer ses besoins en insuline.

Nous n’avions aucune idée de ce que le diabète était vraiment et nous avions beaucoup de préoccupations. Est-ce que sa vie est mise en danger ? Quelles sont les limitations que cette condition va avoir sur la vie de notre fils ? A quel point les injections seront-elles douloureuses ?

J’étais extrêmement inquiet à l’idée d’avoir à faire mal à notre enfant autant de fois par jour.

Lors de notre première session de formation on nous a montré les outils que nous allions devoir utiliser et bien sûr nous étions extrêmement soucieux de la douleur que cela pourrait infliger Max. Mais fort heureusement, avec les progrès de la médecine, le prélèvement de sang et le matériel d’injection d’insuline sont presque indolores et très efficaces (rapides à faire).

L’effort est surtout dans le fait d’être discipliné et la constante surveillance de son régime et la gestion de sa prise d’insuline. Et bien sûr, que Max veuille bien accepter toute cette procédure.

Mon épouse et moi voyons bien sûr l’impact de cette condition sur sa vie. La perte de son innocence. Le sens de l’autodiscipline et de la responsabilité, et aussi d’être différent des autres enfants à un si jeune âge. Ces nouvelles graves nous ont tous beaucoup affectés. Bien sûr, en tant que parents, nous sommes plus conscients de toutes les implications et nous sommes inquiets et très préoccupés.

Pour Max par contre, ce sera sa réalité, il ne se souviendra pas d’autre chose. Il va être important pour nous de ne pas lui faire se sentir différent, mais plutôt qu’il est spécial de manière positive et qu’il peut toujours faire tout ce qu’il veut (tant qu’il respecte certaines règles).

Au bout de la première semaine à prendre soin de son diabète, nous avons fait un jeu pour lui et nous l’impliquons autant que possible dans le processus. Les choses jusqu’ici vont assez bien et Max accepte tout cela sans trop de tracas. Nous mettons Flash McQueen (la goutte de sang) dans le garage (l’appareil pour mesurer son sang) et nous lui donnons de la « potion magique » (insuline) avant le petit déjeuner et le souper, afin qu’il puisse être fort. [Flash McQueen est le personnage principal du film Les Bagnoles – Cars en anglais – qui est rouge et dément !]

Plus nous sommes éduqués, plus nous sommes en mesure de faire face et de mettre toute la situation en perspective. L’état de Max peut être contrôlé et les outils qu’on nous a donnés sont pour la plupart indolores, c’est juste un peu de tracas pour Max.

Le médecin-chef en endocrinologie de l’hôpital nous a dit que si notre enfant devait avoir une maladie chronique incurable, le diabète était la meilleure maladie à avoir à cause des progrès de la recherche sur cette maladie et aussi parce que c’est celle qui a le moins d’impact sur la capacité de l’enfant à faire ce qu’il veut dans sa vie.

Il y a presque un siècle de recherche sur la maladie et des millions de dollars investis chaque année pour la recherche d’une cure. Cette condition ne met pas sa vie en péril si nous suivons bien les consignes et cela ne va pas empêcher Max de faire d’autres activités, tant qu’il respecte les règles. Nous savons qu’il y a beaucoup d’athlètes de haut niveau et des gens dans tous les métiers qui ont le diabète sous une forme ou une autre et qui ont beaucoup de succès.

Il est également probable que la médecine va trouver un remède dans le courant de la vie de Max. Après tout, il a un autre siècle à vivre.

Beaucoup de nos amis ont partagé des histoires touchantes avec nous au sujet d’amis qui mènent des vies normales, qui ont du succès, certains d’entre eux d’ailleurs sont de véritables « fêtards », et qui ont en bout de compte une vie longue et heureuse.

Tout cela étant dit, nous sommes encore sous le coup de cet immense choc émotionnel et il nous faudra un certain temps pour digérer pleinement ces nouvelles. Après deux semaines de prise en charge du diabète de Max nous nous installons peu à peu dans une routine et sentons que c’est gérable. C’est certain que cela nous ajoute une complexité supplémentaire dans notre gestion au quotidien d’un jeune enfant et d’un bébé, mais dans l’ensemble, les choses pourraient être bien pires.

En fin de compte, le sentiment de fond que nous est resté est que nous sommes extrêmement reconnaissants.

L’Hopital pour Enfants de Montréal est incroyable et le personnel a pris grand soin de nous. Il y a une unité spécialisée pour le diabète qui traite 600 enfants par an. Il s’agit d’un programme très structuré avec un système de soutien très structuré pour les parents d’enfants qui souffrent de diabète. Nous allons avoir six sessions de formation (3 en gestion du diabète et 3 en nutrition) et du coaching tous les jours pendant les 3 prochains mois ainsi que des suivis réguliers au cours de l’enfance et de l’adolescence de Max. L’Hospitalier pour Enfants de Montréal est également impliqué au cœur de la recherche sur le diabète juvénile.

L’insuline a été découverte et injecté pour la première fois à Toronto (Canada) en 1920 et depuis lors, le corps médical dans le monde entier tente de trouver un remède au diabète. Le Canada est également le pays avec le plus d’argent investi dans la recherche sur

le diabète chez les jeunes par le biais de la Fondation de la Recherche sur le Diabète Juvénile (FRDJ) dans laquelle j’ai décidé de fortement m’impliquer dans un avenir proche.
Nous avons également la chance d’avoir l’un des meilleurs pédiatres au Canada pour s’occuper de nos deux enfants, ce qui est exceptionnel et inestimable ici au Québec.

Nos familles et amis ont été incroyables avec tout leur soutien. Nous avons reçu beaucoup de soutien affectif et des encouragements ainsi que beaucoup d’histoires partagées au sujet de personnes atteintes de diabète, ce qui nous a rassurés sur le style de vie que Max sera en mesure d’avoir : une vie à un peu près normale.

En conclusion, nous sommes entre de bonnes mains, même si c’est beaucoup de changement en peu de temps.




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